NHS มีร้านค้าขนาดใหญ่ที่มีข้อมูลที่ไม่สามารถใช้หรือขายได้ “ก้าวเท้า” ของข้อมูลสังเคราะห์คือคำตอบเขียนคอลเล็กชั่น NHS Trust Martin Farrier และ David Chapman
คุณจำ care.data ได้ไหม? หรือบางทีโลกที่คุณเลือกที่จะลืม นั่นคือความพยายามที่สับสนในการดึงข้อมูล GP ลงในฐานข้อมูลกลาง แผนจะต้องไม่ระบุชื่อและใช้โดยนักวางแผนนักวิจัยและสถาบันอื่น ๆ สถาบันอื่น ๆ เหล่านี้บางแห่งจะอยู่นอกพลุกพล่าน
โปรแกรม care.data ถูกนำไปที่หัวเข่าของคำถามที่เกี่ยวข้องกับการรักษาความลับและความสามารถในการยกเลิก
แต่มันเป็นทศวรรษที่ผ่านมา ตั้งแต่นั้นมามูลค่าของข้อมูลเพิ่มขึ้น มันมักจะกล่าวกันว่าเป็นน้ำมันใหม่ บริษัท ที่ใหญ่ที่สุดในโลกคือฐานข้อมูล NHS มีฐานข้อมูลที่ใหญ่ที่สุดแห่งหนึ่งในโลก แน่นอนว่าพลุกพล่านควรเป็นหนึ่งใน บริษัท ที่ใหญ่ที่สุดและร่ำรวยที่สุดในโลก เห็นได้ชัดว่ามันไม่เป็นความจริงดังนั้นจึงต้องมีข้อบกพร่องในการโต้แย้ง
นี่คือข้อบกพร่อง: เรามีข้อมูล แต่เราไม่สามารถใช้ข้อมูลได้
บางส่วนเกี่ยวกับการลงทุนและข้อมูลอยู่ในรูปแบบที่ไม่ถูกต้องรวมถึงลักษณะที่เป็นความลับของข้อมูลที่เรามี แน่นอนว่ามันไม่ได้เข้ามาในธุรกิจที่ใหญ่ที่สุดในโลก พวกเขารวบรวมข้อมูลส่วนบุคคลมากและแบ่งปันพวกเขาตลอดเวลา เรายังต้องการที่จะไว้วางใจและชื่นชมดังนั้นจึงเป็นสิ่งสำคัญที่เราต้องเล่นตามกฎและมีความมั่นใจกับเรา
สภาพแวดล้อมข้อมูลที่ปลอดภัย
NHS ยังคงพยายามหาทางออกที่ดีเกี่ยวกับปัญหาการแบ่งปันข้อมูล มีแผน 200 ล้านปอนด์เพื่อพัฒนาสภาพแวดล้อมข้อมูลที่ปลอดภัย สิ่งเหล่านี้มีวัตถุประสงค์เพื่อให้ปลอดภัยในการแบ่งปันข้อมูล พวกเขาเป็นก้าวหนึ่ง แต่พวกเขายังคงประสบปัญหาการประสานงานและข้อมูลที่เข้ากันไม่ได้และพวกเขาต้องการความยินยอม
หากข้อมูลในการปรับปรุงข้อมูลที่ปลอดภัยต้องการการใช้งานทางคลินิกอย่างกว้างขวางและอาจมีวางจำหน่ายทั่วไปเราจะต้องแก้ไขการอภิปรายที่ลดการดูแล
มีคำแนะนำมากมายเกี่ยวกับวิธีที่เราสามารถข้อมูลที่ไม่ระบุชื่อเพื่อให้ไม่สามารถระบุได้ คำแนะนำเหล่านี้มีแนวโน้มที่จะล่มสลายเนื่องจากลักษณะของข้อมูลของเรา มันจะไม่สามารถระบุได้อย่างสมบูรณ์ โรคที่หายากเกิดขึ้นกับคนจำนวนน้อย พวกเขาสามารถระบุได้
รูปแบบที่ตกลงกันทั่วโลก
แต่ถึงแม้ว่าเราจะสามารถข้อมูลที่ไม่ระบุชื่อแล้วแบ่งปันปัญหารูปแบบกัดกลับ เรามักจะมีข้อมูลในรูปแบบที่ไม่สามารถเทียบเคียงได้ ข้อมูลของฉันและข้อมูลของคุณไม่ง่ายที่จะเปรียบเทียบ เราต้องการข้อมูลที่เก็บไว้ในรูปแบบเดียวกัน
เบื้องหลังมีการเคลื่อนไหวไปข้างหน้า สิ่งแรกคือการพัฒนารูปแบบที่ตกลงกันเพื่อแสดงข้อมูลของเรา มี. OMOP – การสังเกตการณ์การเป็นหุ้นส่วนผลการแพทย์ – เป็นรูปแบบที่ตกลงกันทั่วโลกที่ได้มาตรฐานข้อมูลจากแหล่งทางการแพทย์และทำให้สามารถวิเคราะห์ข้อมูลได้
ทุกคนที่สนใจข้อมูลขนาดใหญ่และการวิเคราะห์ทางวิชาการต้องการข้อมูลของเราในรูปแบบ OMOP มันทำให้ข้อมูลของฉันและข้อมูลของคุณง่ายต่อการตรวจสอบเพราะมันเหมือนกัน พวกเขายังสามารถรวมกันได้
ข้อมูลสังเคราะห์สามารถแบ่งปันได้อย่างปลอดภัยหรือขาย ไม่ใช่ข้อมูลของผู้ป่วย แต่เป็นสำเนาที่เชื่อถือได้และแม่นยำ
การเคลื่อนไหวครั้งต่อไปไปข้างหน้าเป็นด้านมากกว่า เราต้องสามารถหลีกเลี่ยงปัญหาของข้อมูลที่ไม่ระบุชื่อได้ Sidespep ข้อมูลสังเคราะห์ หากเราใช้ข้อมูลของเราเพื่อสร้างสำเนาสังเคราะห์มันจะไม่สามารถระบุได้อีกต่อไปเพราะไม่มีผู้ป่วยรายใดในชุดข้อมูลเป็นจริง พวกเขาถูกสังเคราะห์ อย่างไรก็ตามพวกเขาถูกสังเคราะห์ในลักษณะที่พวกเขายังคงถูกต้องสำหรับการศึกษาเชิงวิชาการ
ข้อมูลสังเคราะห์สามารถแบ่งปันได้อย่างปลอดภัยหรือขาย ไม่ใช่ข้อมูลของผู้ป่วย แต่เป็นแบบจำลองที่เชื่อถือได้และแม่นยำ
ที่ Wrightington, Wigan และ Leigh NHS Foundation Trust เราได้เริ่มต้นการเดินทางครั้งนี้ ตอนนี้เรามีชุดข้อมูลมากมายของเราในรูปแบบ OMOP การทำงานกับสภาวิทยาศาสตร์และเทคโนโลยีฮาร์ทรีเราได้สร้างแบบจำลองที่สามารถทดสอบความถูกต้องและที่สำคัญกว่านั้นคือการรับรองความเป็นส่วนตัวของข้อมูลสังเคราะห์ ตอนนี้เราสามารถเริ่มกระบวนการสร้างข้อมูลสังเคราะห์ในโมเดล OMOP และทดสอบเพื่อแสดงให้เห็นถึงความแม่นยำ
นี่คือก้าวไปข้างหน้าหนึ่งทศวรรษจากการค้นพบว่ามันยากแค่ไหนที่จะแบ่งปันข้อมูลสุขภาพอย่างปลอดภัย พวกเขาเป็นขั้นตอนสำคัญและพวกเขาไม่ยากมาก พวกเขาสามารถอนุญาตให้แต่ละองค์กรนำข้อมูลของพวกเขาไปยังสถานที่ที่พวกเขาสามารถแบ่งปันและใช้งานได้อย่างปลอดภัย จากนั้นสามารถพาเราไปยังจุดที่ข้อมูลสุขภาพมีค่า อาจจะไม่ใช่น้ำมัน เหมือนทองคำมากขึ้น
Martin Farrier เป็นผู้อำนวยการด้านการแพทย์ดิจิทัลและหัวหน้าเจ้าหน้าที่ข้อมูลทางคลินิกที่ Wrightington, Wigan และ Leigh NHS Foundation Trust (WWL) David Chapman เป็นหัวหน้าเจ้าหน้าที่วิเคราะห์ข้อมูลที่ WWL